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“沈老师,今天天气不错,我们陪你去黄酒小镇老街上走走吧……”
这个夏天,沈老师因为病情关系,需要在绍兴市越城区东浦街道卫生服务中心安宁疗护病区度过,作为病区护士长,张瑶英想在沈老师身体状况允许的条件下,带她回她熟悉的地方再走走看看。
当生命的沙漏悄然开启倒计时,每一粒沙的坠落似乎都在叩响离别的钟声。此时,人们还能做些什么呢?
是四处奔波、辗转求医?抑或是回到家人身边,拥抱最后一份温暖与平静?或许还有另外一种选项:在告别之前,我们仍可以嗅闻鲜花、享受阳光,去感知最后的仪式感,让生命的谢幕更具意义。
“沈老师,你有没有什么特别想做的事情,想见什么人?”初夏的午后阳光正暖,张瑶英握着沈老师的手问道。
其实,生命的最后一程也是需要仪式感的。
在安宁疗护的理念之中,有一项叫作“四道人生”,即道谢、道爱、道歉、道别。张瑶英向我们解释道,借助“四道”的“神奇力量”,临终者能以一种平和而深刻的方式,对即将逝去的生命进行一场庄重的总结。
“谢谢”“我爱你”“对不起”“再见”,虽然是短短的四句话,但能串联起临终者一生的回忆。
沈老师出生在东浦,后来她成为了当地一所幼儿园的老师,呵护着一代又一代东浦的孩子,一辈子都与东浦这片土地有难以割舍的情谊。随着年岁增长和疾病缠身,如今她大多数时间都在病房中度过。
张瑶英带沈老师一家前往黄酒小镇
得知沈老师的经历之后,张瑶英便问她:“沈老师,你想不想去东浦黄酒小镇里逛逛,晒晒太阳呀?老街变化可大了。”沈老师微微点头,眼神中闪烁着一丝期待,“是啊,我是很久没出去走走了。”
初夏的这一天,在自己女儿和张瑶英的陪同下,沈老师缓缓走上了那条熟悉又陌生的老街。阳光洒在身上,带来丝丝暖意,微风轻拂,仿佛在诉说着过去的故事。
“这边原来是一家酒店,生意可红火了;这边原来是市场,热闹得很……现在啊,都变了样咯。”一路上,沈老师回忆起了许多往事。沈老师的女儿也不禁感慨地说:“如果不是护士长提议,可能妈也不会有机会再来这里了。”
张瑶英与沈老师一家在黄酒小镇
安宁疗护又称“缓和医疗”,是为疾病终末期患者控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀的服务,以提高生命质量,帮助其舒适、安详、有尊严地离世。
从事安宁疗护工作7年来,张瑶英扮演着“摆渡人”的角色,她深知,对于身患绝症、生命进入倒计时的患者而言,每一个未了的心愿都非常重要。因此,她认真倾听患者内心的声音,记录下他们的每一个心愿,无论大小,都全力去完成,让患者在生命的最后阶段感受到尊重、关爱与满足。
在生命的终章,安宁疗护就像一束光,照亮了处于疾病终末期患者的归途。作为“摆渡人”,尽管张瑶英已经告别了220多位患者,但她也有走不出来的时候,那是她记忆里最难忘的一个夏天。
张瑶英在照顾其他病人
安宁疗护病区里住着的,大多是老人,而2024年的夏天,却出现了一个年轻的身影。“她叫王兰,比我大不了几岁,是乳腺癌晚期。”
“她是一个人来办理住院的,听说和家里的关系不太好,住院期间也几乎没看到她的家人来看望。”于是,张瑶英空下来便会去王兰的病房里坐坐,不追问,也不打扰,只是随口聊几句天气或者最新的趣闻。
或许是因为年龄相仿,渐渐地,王兰开始向她倾诉自己的故事。在那些故事里,张瑶英看见了一个热爱生活的女子。
每一个走进这里的患者,预期生存期通常不超过三个月,可张瑶英却悄悄盼望着,奇迹也许会选择这一颗尚且年轻的心。
入夏后的江南,总绕不开一段绵长的梅雨季。在一个雨声淅沥的午后,王兰忽然望向窗外,轻轻地说:“等天放晴,我们一起去赏花吧。”张瑶英郑重地答应了这个约定。
“我总是想,这场雨快快过去吧。”然而,雨还没有停,王兰的病情突然急转直下,在一个格外安静的清晨,她永远地闭上了双眼。只留下梅雨季未褪去的潮湿,和一段未完成的承诺。
这段记忆藏在张瑶英心底久久难以忘怀,每每回忆起还是会觉得很遗憾,也正是因为这一次的“食言”,张瑶英对往后的每一个“约定”愈发珍视。
张瑶英在照顾其他病人
“通过从事安宁疗护工作,我开始对死亡有了不一样的认识。”在张瑶英看来,真诚的陪伴与郑重的告别,本身就是一种赋予生命终章以意义的仪式。
正如哲学家卡斯所说:“仪式不是装饰生活的蕾丝,而是编织意义之网的梭子。”这何尝不是在为无法重来的生命,编织最后的意义?
当亲人生命进入倒计时,除了悲痛,很多家庭或许还会考虑一个现实问题:我们负担得起最后的照顾费用吗?
去年11月,国家医保局编制印发了《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南(试行)》,将现行综合诊查类价格项目映射整合为36项,“安宁疗护”被纳入其中。也就是说,患者进行安宁疗护的费用,可以通过医保进行报销。
国家医疗保障局官网
“住在我们安宁疗护病区的患者,没有人是因为费用问题选择出院的。”东浦街道卫生服务中心安宁疗护病区主治医师俞斌说道。
“我们参照床日病人进行收费。”俞斌说,按照目前的收费标准,安宁疗护的平均床日费用在250元左右,大部分由医保支付。“医院一般是2个月结一次账,整个周期花费约1.5万元,如果患者有医保的话只需要自己支出1000元左右,农保的话支出3000元左右。”
这种感受也来自患者家属。一位家属在交谈中告诉我们:“这里的费用比较便宜,让我们在最难的时候至少不用为钱发愁。”
与漫长而昂贵的治疗相比,这笔能为亲人换来生命最后尊严与舒适的费用,对许多家庭而言,反而显得温柔许多。它卸下的,是一个家庭最后路程中的重担,让亲人彼此能够更专注地陪伴。
张瑶英在照顾其他病人
偶尔,也会出现经济情况特别困难的患者。
绍兴市安宁疗护指导中心主任、绍兴市人民医院护理部副主任诸海燕曾遇到过一个37岁的肺癌晚期患者珊珊。“她是一个单亲妈妈,家里还有3个未成年的孩子,确诊那年,最大的孩子才高二。”
珊珊从贵州来到绍兴打工已经有10多年了,孩子们也跟着她一起在绍兴扎下了根,虽然生活拮据,但始终有着盼头。而病情来得又凶又急,和肺癌诊断一起下来的,是已经脑转移的消息。她等不到孩子长大了。
“为了缓解她最后阶段的压力,我们为她发起了募捐,很多好心人都伸出了援手。”珊珊去世后,这笔善款又被用于抚育她的3个孩子。
张瑶英
在生命最后的旅程中,政策的支持和社会的善意,让许多家庭能够心无旁骛地陪伴亲人,有尊严地走完最后一程。
尽管这些关于夏天的记忆,终将化成手心里那一抹不肯消散的余温。但生命的价值无法用金钱衡量,经济压力也不该剥夺告别的温度,当医学抵达生命的边界,就让安宁疗护带来的爱意,热烈生长。
(应受访者要求文章均采用化名)
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